« Votre fille me plaisait bien, mais celui-ci ne me plaît pas ! », m’a dit la pédiatre le surlendemain de la naissance de notre troisième enfant. Elle m’a dit qu’il fallait faire un caryotype, et j’ai tout de suite compris qu’il avait un handicap. Quelque temps après, le caryotype a confirmé qu’il était trisomique. Nous voilà plongés, mon mari et moi, dans le monde des enfants handicapés.

Presque quarante ans après, qu’est-ce que nous avons appris ?

Après le choc de la nouvelle, le premier jour, notre lecture biblique nous rappelait que Dieu est souverain. Il contrôle tout dans notre vie, il nous avait donc donné ce bébé-là. Il fallait lui faire confiance, reconnaître qu’il ne se trompe pas. Et il nous a donné des frères et sœurs dans la foi pour nous aider ! J’ai eu des larmes bien sûr, car il fallait en même temps faire le deuil de l’enfant « normal » qu’on attendait.

Quand je suis sortie de la maternité, je me sentais un peu démunie. Comment élever cet enfant ? Je ne connaissais rien de ce handicap. Je suis reconnaissante pour une amie qui avait une formation d’infirmière et qui venait me voir les premiers jours : elle avait une attitude très positive. On m’a envoyé aussi de la littérature, montrant toutes sortes d’actions qu’on pouvait mettre en place avec un bébé trisomique. Et agir positivement dans l’éducation empêche de tomber dans le découragement ! Le but de l’éducation sera d’aider l’enfant à aller le plus loin possible avec les capacités qu’il a.

Dans nos pays d’Europe nous avons toutes sortes de services publics pour nous aider. Personnellement j’ai pu amener mon fils chez une psychomotricienne pour l’aider à marcher, et ensuite chez une orthophoniste pour l’aider dans l’apprentissage du langage. Pourquoi faut-il hâter le plus possible ces acquisitions ? Un enfant qui marche, par exemple, voit le monde d’une tout autre façon que s’il va à quatre pattes, et cela stimule son cerveau. Un enfant handicapé mental a besoin de beaucoup de stimulation.

Et quand il faut prendre des décisions concernant la scolarité ? Nous avons pu bénéficier pour notre fils d’une « classe intégrée », c’est-à-dire une classe de 10 enfants ayant des difficultés, dans une école primaire normale, avec une institutrice et une éducatrice à plein temps. Maintenant on parle de mettre des enfants handicapés dans des classes normales, c’est un peu la mode. Chaque parent doit décider ce qui convient le mieux pour son enfant, mais si c’est un déni de la réalité du handicap de son enfant, ou si l’enfant n’apprend rien ou est mal accepté par les autres, cela ne l'aidera pas à se développer. Toute la vie de l’enfant sera différente s’il lui est possible d’apprendre à lire et à écrire. Et en dehors des compétences scolaires, il faut aussi encourager d'autres acquisitions ; par exemple si l'enfant a quelques aptitudes en musique ou en sport. Tout ce qu'il aura appris l'aidera à mieux s'épanouir à l'âge adulte.

Notre fils a bénéficié à partir de onze ans d’un suivi dans ce qu’on appelle en France un « Institut Médico-Pédagogique », puis dans un « Institut Médico-Professionnel ». Dans ce dernier il a continué avec les matières scolaires tout en apprenant le métier de la cuisine. À 14 ans il s’asseyait carrément par terre quand il était fatigué de rester debout ! Nous sommes reconnaissants qu’il y ait appris à travailler, et aussi à prendre les transports dans cette grande ville de province. Arrivé en région parisienne, il a tout de suite su prendre le métro, ce qui a favorisé sa possibilité de travailler plus tard.

Concernant le travail, notre fils a terminé sa formation en IM-Pro en région parisienne à l'âge de 20 ans, âge limite. Selon la politique de l'établissement il fallait préparer les jeunes pour entrer dans le monde du travail normal. Ce qui s'est avéré complètement utopique dans son cas. Nous avons deviné qu'il aurait été trop lent pour travailler dans un restaurant par exemple. Heureusement que dans notre Église locale se trouvait une éducatrice qui nous a conseillé de poser sa candidature dans le CAT (Centre d'aide par le travail) où elle travaillait. (Cela s'appelle un ESAT maintenant). Il a posé sa candidature, et 6 mois après avoir quitté l'école, il a commencé dans le restaurant self-service qui nourrit des personnes malvoyantes du même établissement et le public qui travaille à côté. Seize ans plus tard il y est toujours, mais à cause de la fatigue générée par presque trois heures de transport quotidien, il ne travaille plus que quatre jours par semaine.

Et à la maison avec son frère et sa sœur ? Nous avons essayé de l’intégrer à la famille le plus naturellement possible, et de le discipliner pareillement. Les enfants trisomiques sont en général assez dociles et « gentils », mais ils ont besoin de punitions comme les autres ! Il ne faut surtout pas gâter un enfant handicapé, ni le surprotéger, car cela ajouterait à ses difficultés plus tard. Bien sûr il faut aussi veiller à ce qu’il ne soit pas arnaqué à cause de sa vulnérabilité. Nous avons dû intervenir quand, au travail, un collègue lui soutirait de l’argent pour acheter des cigarettes. Une autre fois une marchande de journaux ne lui donnait pas la monnaie correcte, pensant qu’il ne s’en apercevrait pas. Il nous en a parlé et mon mari a pu intervenir.

Le film « Le Huitième Jour » montre le parcours d'un jeune trisomique. Dans une scène poignante, sa sœur aînée se plaint que son frère a gâché sa vie. Nos deux aînés n'ont pas vécu cela, et ils montrent beaucoup d'affection envers leur frère. Nous avons essayé d'avoir une vie familiale normale, sans que tout tourne autour de lui. Mais j’imagine que cela est plus difficile quand le handicap est lourd. Les autres enfants doivent se sentir aimés aussi et pouvoir s'épanouir normalement.

L’Église locale a eu un grand impact dans la vie de notre fils. Quand il était adolescent il m’a dit : « Tu sais, maman, à l’Église on m’aime. » Il a toujours été très sensible à la prière et aux histoires bibliques, et il a été baptisé à l’âge de 16 ans après en avoir parlé pendant des années. Il a donné son témoignage sous forme d'interview, n'étant pas en mesure de faire un speech. Arrivé dans une nouvelle Église à seize ans, il a pu participer aux Flambeaux (scoutisme) et au groupe de jeunes. Il a aussi trouvé un petit service pendant quelques années : c'est lui qui triait les transparents pour les chants et qui les affichait le dimanche, jusqu'à ce que l'informatique le prive de ce travail. Maintenant son service est d'accueillir un groupe de maison tous les 15 jours dans son studio.

Concernant le logement, nous avons commencé à l'encourager à trouver un logement indépendant quand il avait vingt-cinq ans. Un essai en foyer pour personnes handicapées n'a pas été concluant, nous avons donc fait appel à un SAMSAH (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) pour l'aider à s'installer en appartement normal. Un éducateur est venu lui en parler avant qu'il ne quitte le domicile familial, puis nous avons trouvé un studio à louer dans notre ville, et l'éducateur a continué à l'accompagner. Au début notre fils y allait seulement une ou deux nuits par semaine, mais après 6 mois il a pu s'y habituer à plein temps, et l'aide du SAMSAH a continué pendant le temps nécessaire. Après 5 ans de location, il a maintenant acheté un studio.

Est-ce la vraie autonomie ? Oui et non ! Pour les finances, il est sous curatelle, mais il gère seul ses propres courses et ses besoins quotidiens avec une carte bancaire qui lui permet de retirer 50 € par semaine. Les autres finances et les papiers administratifs, c'est moi qui m'en occupe. Quand il est malade, il vient tout de suite chez nous ses parents. Quand il y a du bricolage à faire, il téléphone immédiatement à son père. Samedi et dimanche midi, il mange chez nous. Ce qui pose la question qui hante tous les parents d'enfants handicapés. Et quand on ne sera plus là ? Certaines choses peuvent être prises en main par les services de l'État, une curatelle, une nouvelle aide du SAMSAH. Mais pour tout ce qui est présence amicale ou affective il n'y a que l’Église et son frère et sa sœur, qui y sont sensibles. Notre famille élargie est en Grande Bretagne. Une occasion de vraiment faire confiance à Dieu…. Nous devons faire ce que nous pouvons, et le reste est entre ses mains.

J'écris cet article de mon point de vue de mère. Mais mon mari a bien sûr été présent à chaque étape, et nous avons pris toutes les décisions ensemble. Chacun est intervenu selon ses dons, et le temps disponible, mais c'était vraiment un travail d'équipe. Alors que lui avait un travail à plein temps, et moi jamais plus d'un temps partiel, il était normal que je sois plus directement impliquée avec les enfants. Mais son soutien est toujours absolument nécessaire.

Et le bilan de tout cela ? Notre fils a acquis une certaine autonomie, mais il aura toujours besoin d'aide pour certains aspects de sa vie. Sa vie sociale est aussi épanouie que possible, il s'intègre bien dans sa vie d’Église et il connaît beaucoup de personnes. Mais sur le plan de l'amitié il ressent une certaine solitude. Les camarades de sa jeunesse ont tous déménagé ou il a perdu le contact avec eux. Les collègues n'habitent pas à côté non plus. Nous prions que Dieu pourvoie à ses besoins dans ce domaine aussi.


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